Συνάντηση με τον Σύνδεσμο Φωλιά (Παγκύπρια Συμμαχία σπανίων παθήσεων)



Δρ. Ελευθερίου, Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων

Σήμερα είχαμε την ευκαιρία να συναντηθούμε με τον Αντιπρόεδρο της Συμμαχίας Πολιτών κ. Θεμιστοκλέους και να έχουμε μια εποικοδομητική συζήτηση.

Η Παγκύπρια Συμμαχία σπάνιων παθήσεων που εκπροσωπεί τους σπάνιους συνανθρώπους μας, μια από τις πιο ευάλωτες ομάδες των χρόνιων ασθενειών ανησυχεί ούτως ώστε να προωθηθούν και να ενισχυθούν αυτές οι πολιτικές για να αντιμετωπίζονται πιο αποτελεσματικά οι πολύ ιδιαίτερες και ξεχωριστές ανάγκες αυτών των ασθενειών.

Η Παγκύπρια Συμμαχία σπάνιων παθήσεων αγωνίστηκε και θα συνεχίσει να αγωνίζεται για την προώθηση και υλοποίηση του ΓεΣΥ και όλων αυτών των πυλώνων που αφορούν στην ριζική μεταρρύθμιση του τομέα της Υγείας γιατί μέσα από αυτήν την κοινωνική μεταρρύθμιση θα αντιμετωπισθούν σε πολύ ικανοποιητικό βαθμό πολλές από αυτές τις ιδιαίτερες ανάγκες. Όμως θα πρέπει να είμαστε σε εγρήγορση και θα πρέπει να συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε και για τις ιδιαίτερες και ξεχωριστές πολιτικές που πρέπει να ενταχθούν σε αυτήν την ριζική μεταρρύθμιση και βεβαίως όχι μόνο σε εθνικό επίπεδο αλλά οι υποψήφιοι βουλευτές μέσα στα πλαίσια των ευρωεκλογών να προωθήσουν αυτές τις ανάγκες στο ευρωπαϊκό επίπεδο.

Μέσα από την συζήτηση που είχαμε βρήκαμε ανταπόκριση από τον Αντιπρόεδρο και τα μέλη που συμμετείχαν στην συζήτηση αυτή στα γραφεία της Συμμαχίας Πολιτών. Βρήκαμε πλήρη ταύτιση απόψεων και είμαστε πέρα πάσης αμφιβολίας ότι θα στηρίξουν αυτό το αίτημα της Παγκύπριας Συμμαχίας σπάνιων παθήσεων τόσο στο εθνικό όσο και μελλοντικά ευχόμαστε στο ευρωπαϊκό επίπεδο.

Υποψ. Ευρωβουλευτής Συνεργασίας Συμμαχία-Οικολόγοι Ανδρέας Θεμιστοκλέους

Να ευχαριστήσω την Δρ. Ελευθερίου για την συνάντηση η οποία ήταν πολύ εποικοδομητική. Πραγματικά έχουμε μια πλήρη ταύτιση απόψεων όσων αφορά την ενίσχυση όλων των διαδικασιών και λειτουργιών του κράτους εντός του πλαισίου του ΓεΣΥ έτσι ώστε να βοηθηθούν οι ασθενείς οι οποίοι υποφέρουν με σπάνιες παθήσεις. Πρέπει να ξεκαθαρίσουμε όμως ότι είναι σπάνιες παθήσεις αλλά στην χώρα μας φτάνουν και ξεπερνούν το 8% του πληθυσμού. Είναι ένα θέμα που αγγίζει πολλές οικογένειες άρα όλοι πρέπει να είμαστε ευαίσθητοι προς αυτήν την κατάσταση.

Είναι πολύ σημαντικό να ενδυναμώσουμε και την πρόληψη και την ενημέρωση του κοινού και τους προγεννητικούς ελέγχους έτσι ώστε να μπορέσουμε να προλάβουμε κάποιες από αυτές τις ασθένειες με τρόπο που να μην σίγουρα παρεμβατικός. Θεωρούμε ότι πρέπει να θεσμοθετηθεί η εμπειρογνωμοσύνη στην Κύπρο με τρόπο που οι ασθενείς να μην ταλαιπωρούνται αλλά να παραπέμπονται σε συγκεκριμένους γιατρούς συγκεκριμένα κέντρα και εάν δεν υπάρχουν στην Κύπρο να παραπέμπονται απευθείας στο εξωτερικό. Θεωρούμε ότι με την θεσμοθέτηση του Επιτρόπου για τα δικαιώματα των ασθενών θα μπορέσουμε να επιλύσουμε πολλά από τα προβλήματα για να ικανοποιούνται οι ανάγκες των ασθενών.

Γενικότερα μέσα από το ΓεΣΥ, το οποίο όπως είπε η Πρόεδρος στηρίζουμε σθεναρά και οι δύο πλευρές, να βρούμε εκείνους τους τρόπους για να γίνουμε πιο αποδοτικοί μέσα από την κοινωνική ευαισθησία και σίγουρα μέσα από μια αλλαγή στην κουλτούρα μας έτσι ώστε να αντιμετωπίσουμε αυτό το πρόβλημα. Το μήνυμα πρέπει να είναι αισιοδοξία και όπως είπε και η Πρόεδρος ότι μπορούμε να τις αντιμετωπίσουμε φτάνει μέσα από μια νέα κουλτούρα πιο ανθρωποκεντρική προσέγγιση με αλλαγή των σχεδιασμών που αφορούν τις λειτουργίες του κράτους να μπορέσουμε να εξυπηρετήσουμε, να προλάβουμε αλλά και να φροντίσουμε καλλίτερα τους ασθενείς των σπάνιων παθήσεων.

Δρ. Ελευθερίου, Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας σπανίων παθήσεων

Σας ευχαριστούμε για τις απόψεις σας γιατί πραγματικά ακουμπήσατε τρεις πολύ σημαντικούς πυλώνες ως προς την αποτελεσματική διαχείριση των σπανίων παθήσεων. Τόσο σε ότι αφορά την πρόληψη, την διεύρυνση του νεογνικού ελέγχου, την καλή και συνεχή ενημέρωση, τον ορισμό των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης, την δικτύωσης και θεσμοθέτησης τους με ευρωπαϊκά κέντρα αριστείας.

Εύχομαι και σε εσάς καλή επιτυχία.

#ΠαγκύπριαΣυμμαχίασπανίωνπαθήσεων #ΓεΣΥ #Μεταρρύθμιση #Συνάντηση

Συμμαχία Πολιτών

Λεωφ. Λεμεσού 67

Αγλαντζιά, Λευκωσία

Κύπρος

Τ. (357) 22 282 000

Φ. (357) 22 282 200

info@symmaxiapoliton.org

  • Συμμαχία Πολιτών
  • Συμμαχία Πολιτών
  • Συμμαχία Πολιτών

Copyright © 2019 - Συμμαχία Πολιτών. All rights reserved.  Πολιτική Απορρήτου και Όροι Χρήσης